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在Sunday Mirror帮助筹集了365万英镑之后,成千上万生病的孩子得到了新疾病治疗中心的帮助

永利皇宫首页 2018-10-25 01:19:03 访谈

从小安塞尔海沃德灿烂的笑容中你永远不会猜到他痛苦的开始生活六年来,他已经与罕见的医疗条件作斗争并克服了一系列创伤,并得到了领先专家的开拓性护理

现在,在“星期日镜报”的帮助下,他是成千上万的孩子被提供了一个充满希望的新灯塔本周,一个新的中心开启了大门,帮助来自英国各地的孩子们对抗世界上最复杂的疾病 - 有些人甚至没有被诊断为世界级单位的星际呼吁在我们宣传儿童的困境之后捐赠以帮助提高我们的关心读者大军的吸引力,以解决罕见疾病在我们宣传孩子们的困境之后捐赠了3.65亿英镑现在来自伯明翰儿童医院的罕见疾病中心的主要官员派了一个衷心的信息给所有为这个事业做出贡献的人说:“非常感谢你 - 你拯救了生命”Ansel是9,000名年轻患者之一超过500个因新医疗中心接受治疗的病人Mum Claire在怀孕12周时被告知她的孩子有一种叫做exompholos的病症,这意味着他出生时身体外有肠和肝脏他无法独立呼吸他是聋哑人,后来开始患上危及生命的癫痫病,需要进行脑部手术他的病情非常复杂,以至于他的病情目录没有统一的诊断但39岁的克莱尔说:“我感到难以置信非常幸运的是,Ansel“和43岁的大学讲师丈夫斯科特住在一起的克莱尔和11岁的大儿子芬利在伯明翰说:”很难不知道他的病情是什么,但他是一个惊人的,快乐的小男孩“我们欠对这些医务人员来说很重要,而且这个中心很棒“专家说75%的罕见疾病影响到儿童,30%的此类病人在五岁前死亡

星际呼吁的目标是将评估,诊断,治疗和研究方面的专家全部集中在一个屋檐下当原始目标达到3500万英镑然后通过时,新的中心,在公众投票后命名为瀑布屋,形成了“星期日镜报”

在正式开放之前获得独家访问权限一楼是一个专门的门诊中心,有九个咨询室,一个感官单元,安静的房间和一个游乐场视频会议链接将让来自世界各地的专家分享重要信息该中心也将房子开创性研究旨在进一步了解数百种复杂疾病其专家已经在帮助囊性纤维化患者使用革命性药物Orkambi Trials显示药物可以帮助肺功能,减少住院率并减少对生理的需求但尚未提供NHS对英国的5,750名囊性纤维化患者有特定的突变基因,可以从中受益几年前,政府机构NICE拒绝了NHS对这种药物的资助,因为每位患者每年花费104,000英镑,伯明翰儿童医院的囊性纤维化服务经理Joanne Osmond说:“我们很想拥有这种药物

囊性纤维化是关于购买时间“稀有疾病中心的医务人员已经证明他们是早期诊断业务中最好的,43岁的Lindsey Orton花了几个月的时间乞求医生帮助她的女儿Lillie-Mae遭受了便秘的痛苦她去了四家医院超过70次,但反复被抽泣只有当她来到中心时,她发现她的女儿有罕见的消化畸形现在六岁的Lillie-Mae,有一个名叫亨利的双胞胎兄弟,每日剂量住在Rugeley的工作人员Lindsey与54岁的气体工程师丈夫Chris一起说:“我们在四家不同的医院失败但在我们在伯明翰约会的五分钟内失败了她诊断出她“三岁大的迈阿密艾弗里出生时患有先天性巨结肠症,这是一种缺乏肠道疾病的病症,他的大部分时间都在医院度过了他的妈妈,37岁的妈妈凯莉鲍文和他父亲住在一起13岁的史蒂夫和他们的大女儿Maia在Shropshire的Bridgnorth说:“我们很幸运能拥有这家医院和这个新单位

它将为我们改变一切

”10岁的杰克鲍威尔是最早的孩子之一

英国将使用2008年推出的“足跟刺”血液检测确诊患有囊性纤维化 现在,在伯明翰儿童医院接受了十多年的护理后,他已经能够对抗他的疾病 - 甚至参加柔术和空手道,现年34岁的Mum Hayley与37岁的警官丈夫史蒂文住在西米德兰兹郡的沃尔索尔,说:“这很难,但我们不要让他以此为借口他是明星”NHS信托首席执行官Sarah-Jane Marsh说:“我非常自豪地看到我们世界级的罕见疾病中心开放了门“我想对每一位为我们的呼吁捐款的镜报读者大声说'谢谢'”儿科专家蒂姆巴雷特教授补充说:“我们正处于罕见疾病难以置信的旅程的开端,非常感谢所有人捐赠“感谢您的慷慨,我们可以利用这个中心以他们应得的独特和个性化的方式照顾孩子”如果你想了解医院及病人的信息,请访问wwwbchorguk

作者:嵇坍

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